Κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα, όπως η «πεταλούδα», δηλαδή το εξάνθημα στα μάγουλα και τη μύτη, απώλεια μαλλιών αλλά και πιο ανησυχητικά, όπως η πλευρίτιδα, η νεφρική νόσος , η φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες ή αρτηρίες είναι μερικά από τα βασικά συμπτώματα του Συστηματικού Ερυθυματώδη Λύκου (γνωστός και ως «Λύκος» ή ΣΕΛ).

Ο Λύκος είναι ένα από τα τουλάχιστον 100 αυτοάνοσα νοσήματα και συγκεκριμένα ανήκει σε μια υποκατηγορία αυτοάνοσων νοσημάτων που ονομάζονται «νοσήματα του κολλαγόνου» ή «νοσήματα του συνδετικού ιστού».

Στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 5.000 ασθενείς με Λύκο. Ειδικότερα, είναι 9 φορές συχνότερος στις γυναίκες και συνήθως εμφανίζεται σε γυναίκες ηλικίας 14-40 ετών. Παρόλο που πιθανότητες εμφάνισης του Λύκου είναι περισσότερες όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, μόνο 3 στα 100 παιδιά γονέων με Λύκο εμφανίζουν συμπτώματα του νοσήματος.

Παρόλο που με τα σημερινά δεδομένα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία(δεν έχει βρεθεί ακόμα θεραπεία), έχει γίνει τεράστια πρόοδος στην έγκαιρη διάγνωση του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου, στον επιτυχή και αποτελεσματικό έλεγχο της νόσου και στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των νοσούντων με Σ.Ε.Λ..

«Το 90% των νοσούντων» επισημαίνει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα είναι γυναίκες , ενώ το 80% των διαγνώσεων περιλαμβάνουν άτομα ηλικίας 15-45 ετών».

Έγκαιρη διάγνωση

Ο ΣΕΛ προσβάλλει πολλά όργανα του σώματος, με τις αρθρώσεις, το δέρμα, το αίμα και τους νεφρούς να προσβάλλονται συχνότερα. Παρόλο που το νόσημα μπορεί να είναι σοβαρό στο 15-20% των ασθενών, η έγκυρη διάγνωση και θεραπεία του έχει βελτιώσει σημαντικά την πρόγνωση των ασθενών, δίνοντας τη δυνατότητα στους περισσότερους να ζουν μια φυσιολογική ζωή.
Σήμερα, με την πρόοδο της έρευνας και την πληρέστερη κατανόηση της νόσου, η πρόγνωση των ασθενών με ΣΕΛ βρίσκεται σε καλύτερο στάδιο απ’ ό,τι πριν από μια εικοσαετία. Οι σύγχρονες θεραπείες βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών. Μάλιστα, ακόμη και στις πιο βαριές περιπτώσεις, οι σύγχρονες θεραπείες ελέγχουν αποτελεσματικά τη νόσο (βάζουν δηλαδή τη νόσο σε ύφεση στο 90% των περιπτώσεων). Βέβαια, στη συνέχεια χρειάζεται συστηματική παρακολούθηση, γιατί μπορεί το νόσημα να υποτροπιάσει, δηλαδή να επανενεργοποιηθεί, να «ξαναξυπνήσει». Δυστυχώς, η έλλειψη ενημέρωσης καθώς και η παραπληροφόρηση γύρω από τον Λύκο έχουν δημιουργήσει έναν μύθο. Μια προκατάληψη στο ευρύ κοινό, με αποτέλεσμα οι νοσούντες να μην αναφέρονται στο νόσημά τους ανοικτά. Φοβούμενοι την πιθανότητα στιγματισμού τους.

Μια διεθνής έρευνα μεγάλης κλίμακας που δημοσιεύτηκε από τον World Lupus Federation με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Λύκου αποκαλύπτει ότι η χαμηλή επίγνωση του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου οδηγεί σε λανθασμένες αντιλήψεις του κοινού σχετικά με την ασθένεια.

Η έλλειψη κατανόησης συμβάλλει στον στιγματισμό των ασθενών με ΣΕΛ, αφήνοντάς τους συχνά να αισθάνονται απομονωμένοι από την οικογένεια και τους φίλους τους.

Η έρευνα, μία από τις μεγαλύτερες στο είδος της που διεξήχθη ποτέ για τον ΣΕΛ, υποστηρίχτηκε από την GSK, ενώ η GSK Ελλάς είναι η χορηγός των δράσεων στους ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. για την Παγκόσμια Ημέρα για τον ΣΕΛ. Τα βασικά ευρήματα της έρευνας περιλαμβάνουν:

-Ενώ ο ΣΕΛ είναι ένα παγκόσμιο πρόβλημα υγείας, περισσότεροι από τους μισούς (51%) των ερωτηθέντων στην έρευνα δεν γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ είναι μια ασθένεια
-Από τους ερωτηθέντες που γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ είναι μια ασθένεια, σχεδόν οι μισοί (48%) άνω των 55 ετών δεν γνώριζαν επιπλοκές που σχετίζονται με τον λύκο.
Παρά τη συνολική έλλειψη ευαισθητοποίησης για την ασθένεια, η έρευνα αποκάλυψε ότι περισσότερο από το 40% των ερωτηθέντων ηλικίας 18-34 γνώριζαν ότι η νεφρική ανεπάρκεια είναι μια συχνή επιπλοκή της νόσου.

Παγκόσμια Ημέρα Συστηματικού Ερυθυματώδη Λύκου

Η 10η Μαϊου έχει ορισθεί ως Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθυματώδη Λύκου και έχει ως στόχο να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει το κοινό. Στο πλαίσιο, λοιπόν, της έγκυρης και τεκμηριωμένης ενημέρωσης, η Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν, προσαρμοσμένη στις σημερινές συνθήκες, διοργανώνει ηλεκτρονική ενημέρωση.

Η ενημέρωση θα γίνει μέσω του καναλιού της στο youtube, τη Δευτέρα στις 11 Μαΐου και ώρα 18:00-19:30.

Καλεσμένοι θα είναι ο κ. Γεώργιος Μπερτσιάς, Ρευματολόγος, Επίκουρος Καθηγητής Ρευματολογίας-Κλινικής Ανοσολογίας Ιατρικής Σχολής Παν/μίου Κρήτης, που θα μιλήσει για τις αλήθειες και τα ψέματα σχετικά με τον ΣΕΛ, καθώς και η κ. Στέλλα Ντάλη, Ρευματολόγος, που θα κάνει λόγο για τη σχέση του ΣΕλ με την εγκυμοσύνη. Η ενημέρωση θα είναι ανοικτή στο κοινό και θα πραγματοποιηθεί ζωντανά. Ώστε να μπορούν να απαντηθούν άμεσα οι ερωτήσεις των συμμετεχόντων. Ερωτήσεις επίσης μπορείτε να στέλνετε μέσω της ειδικής φόρμας που διαμορφώθηκε γι’ αυτόν τον σκοπό:

Κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί τη Δευτέρα 11 Μαϊου να συντονιστεί στο κανάλι https://www.youtube.com/channel/UCyXylQc6HUG0y6pYHx9zwxw

Να σημειωθεί ότι, με τη συμπαράσταση καλλιτεχνών κι όχι μόνο, οι οποίοι δεν έλαβαν αμοιβή για τη συμμετοχή τους, η καμπάνια «LUPUS GR 2020» αποτελείται από φωτογραφίες, καθεμία από τις οποίες έχει διαφορετικό μήνυμα για τον ΣΕΛ και 2 τηλεοπτικά spots.

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα έχει ως σκοπό να «τρέξει» την καμπάνια αυτή όχι μόνο στην Ελλάδα, αλλά και παγκόσμια σε συνεννόηση και με το Lupus Europe, την EULAR, το EURORDIS και το PAIN ALLIANCE EUROPE, στα οποία είναι μέλος.

Έλενα Μπρέγιαννη